两个孩子的母亲与一个罕见的米托乔生活在一起Ndrial疾病表示，他们的诊断是“毁灭性的”，但她现在的生活致力于为他们战斗。
汤米和格蕾丝分别是5岁和6岁，他们在2020年被诊断出患有这种疾病。
这种罕见的遗传病是由线粒体突变引起的，目前还没有治愈的方法。线粒体负责为人体细胞提供能量。
结果，两个孩子都出现了严重的视力问题、行动问题、肌肉无力和疲劳。
在今天早上的Newstalk Breakfast节目中，他们的母亲Liz Dickson描述了这种情况。
她说:“这实际上是关于能量的产生和身体运转所需的能量。”“它主要表现为视觉障碍——他们都有严重的视觉障碍——在那之后，汤米会有低肌张力和运动障碍的特征，而格蕾丝有高低音的结合。
“所以，她戴着腿托，我们出去的时候她会坐轮椅，因为她的腿没有足够的能量进行任何长距离的行走。”
汤米和格蕾丝·迪克森。
这种情况非常罕见，在爱尔兰只有三个已知的病例，包括汤米和格蕾丝。
利兹说，他们必须非常小心细菌和普通感冒。
她说:“特别是胃病会把他们弄晕，最终不可避免地要住院。”
“他们可能会在庙街呆上三个晚上，滴上脂类和液体，只是为了确保他们得到一些能量。
“感冒也一样。汤米容易感冒，如果他得了任何一种上呼吸道感染，他通常会去急诊室，被送进医院。”
尽管经历了种种挣扎，两个孩子的意志都非常坚定。
“他们只是孩子。”小莉说。“他们是可爱的孩子。他们想玩得开心，想和家人朋友共度时光。
“我不知道他们对正在发生的事情了解多少。我想他们确实认识到，也意识到自己不可能一直跟上同龄人的步伐，但他们坚持下来了，他们相当强大。”
她说，他们被确诊的那一刻“绝对是毁灭性的”。
“我们在Crumlin医院当我们得到了消息,我只记得医生真的很善待自己和凯文,很温柔的和我们那一刻她说“上来”我只是感觉空气刚吸出的房间,”她说。
“我记得我从一扇小窗户往外看——有一扇小窗户，只开了一条缝——我就想，有什么办法能从那扇窗户出去吗?”有什么办法能让我离开这里吗?”
莉兹说，自从这两个孩子被确诊后，她就一直在为他们奋斗。
“你必须坚持下去，”她说。“这只是一种实用性。你要照顾孩子，你要照顾他们，也要享受他们。
“所以，这绝对是毁灭性的，但生活仍在继续。虽然所有这些都在发生，但不幸的是——我想每个有残疾孩子的父母都会知道这一点——你也必须为他们而战。
“很多精力都花在了争取它们上。举个例子，汤米上学时没有拿到SNA，我们花了几个月的时间来努力确保他得到了他有权得到的东西。
“有时我想知道，这也是一种防御行为。这是一个可以让你投入精力的地方，但这是必须要做的，现在残疾人服务也是如此。残疾服务根本不存在，这是我们现在必须要打的另一场仗。”
莉斯是都柏林Scoil Chaitríona的一名教师，学校已经在GoFundMe上建立了一个页面来支持这个家庭。
汤米和格蕾丝冒险基金自成立以来已经筹集了1653欧元，为这个家庭提供了“值得拥有的新体验，为他们的生活带来笑声、微笑和乐趣。”
